「○○について思うこと」ってタイトルで始まると、まぁクドクドと独自理論を展開する訳だが、今回もそんな感じとなりそう。

と言っても今回の「ACP」、そう簡単な話にはならない。
「Advance Care Planning」、「アドバンス・ケア・プランニング」を略して「ACP」な訳だけど、これを聞いて意味がピンとくる人はほとんどいないはず。

医療・介護系の職種にとっては、ここのところやたらと見聞きすることが増えたACPだけど、一般には全く浸透していない。

浸透していないから、厚労省がつけた呼称が「人生会議」。


この呼称に対してもいろいろと言いたいことはあるけど、まぁいい。


とにかく、そんなあまりにも一般に浸透していかないACPが今日のテーマとなる。
あらかじめ断っておくが、このACPに「正解」は無い。
人によって、立場によって、その時々によって、いかようにでも答えが変わっていくのがACPである。

まず大前提であるが、この「ACP」を唱えだしたのはご多分に漏れず、厚生労働省である。
厚労省が何かを言い出すときって、厚労省に限らずだけど・・・、当然背景や思惑があってのことである。

その前提を理解した上で、「ACP」とはこのようなものである。

今後の治療・療養について患者・家族と医療従事者があらかじめ話し合う自発的なプロセス

・年齢と病期にかかわらず、成人患者と、価値、人生の目標、将来の医療に関する望みを理解し共有し合うプロセスのこと

・ ACPの目標は、重篤な疾患ならびに慢性疾患において、患者の価値や目標、選好を実際に受ける医療に反映させること

・多くの患者にとって、このプロセスには自分が意思決定できなくなったときに備えて、信用できる人もしくは人々を選定しておくことを含む

・ACPは患者、信頼できる人々、医療従事者とともに行われることが望ましい

・話し合いは、患者が自分の病状や予後、これからの治療についてどれくらい知っておきたいか、のレディネスに応じて行われる

・ACPは健康状態や患者の生活状況が変わるごとに繰り返し行われるべきである

・はじめに、ACPは患者が最も大切にしていることに基づいて意思決定ができるように、医学的ケアの全体としての目標が何か、に焦点を当てる必要がある

・また、患者が自ら意思決定ができなくなったときに備えて、患者に成り代わって意思決定を行う信用できる人（人々）を選定することにも焦点が当てられる

・患者の健康状態が変化するに従って、ACPは特定の治療やケアについてどうしていくかに焦点が移っていく

・治療の決定は医療従事者とともに、法令に従い、患者の変化していく健康状態や予後について共通理解を得ながら行われるべきである

・話し合いの内容は、信用できる人（人々）ならびに医療従事者とともに話し合った後で記録に残し共有されるべきである

・記録された内容は、必要となった時にすぐに参照できるように保存され、必要に応じて更新されるべきである

アドバンス・ケア・プランニング いのちの終わりについて話し合いを始める　神戸大学大学院医学研究科 先端緩和医療学分野 木澤 義之 より引用

引用だけですでにお腹いっぱいである。
かつ、よく分からない。

簡単に言ってしまえば、「いかに死ぬかをあらかじめ考えておきませんか？」という問いかけである。

別に決めておく必要はないし、その場になって決めても構わない。

だけど、それでは間に合わないこともあるだろうから、今のうちに、ぼちぼちそういったことを考える時間を持ちませんか？ってのがその主旨である。


なぜなら、自分自身の望まぬ最後を選んでしまったようなこと、また、本人が望まないであろう終末期を家族が選んでしまったようなことを繰り返さないために、というお題目である。

ACPを厚労省主導で言い出したのは、ありていに言ってしまえば「医療費圧縮」と「医療資源の選択と集中」のためである。

なぜなら、現在の日本において、「先進医療」とは誰にでも平等に供給できるものではなく、「本当に必要な(希望する)人にこそ提供されるべき、限られた資源」となっているからである。


例えば、同じ癌になった患者さんを集めた時、その年代や本人の希望を加味して、「治療を受ける人」と「治療を受けない人」を決めていかないと、「本当に治療を受ける必要がある人」や「治療を希望する人」に適切な医療が提供出来ず、「治療を希望していなかった人」や「相対的に治療の必要性に乏しかった人」に医療を提供してしまうようなことが、実際に起こっているからである。

あるいは、食事が口から摂れなくなってきた際、それは一時的な病状悪化の影響ではなく、俗に言う「寿命」に近づくことによる全身的な機能低下によるものである・・・というような説明を医師からされた場合。


大抵こう続く。

「どうしますか？」と。


今のところ主流の選択肢は、経管栄養という管を通して胃に直接食べ物を送り込んで栄養摂取をさせる方法と、口から摂れるだけ摂取しながら、末梢点滴という最低限の水分を確保しつつ、それでもトータルでは身体機能を維持できるほどの栄養量は確保できないので、段々と枯れるように看取りに向かうか。


人によっては中心静脈に高カロリー輸液を入れて延命を図る、ということもあるかもしれない。
高齢の方ではほとんどやらない選択肢であるが。


病院・施設ではこのどれかしか選べないのではないだろうか？
家で生活している場合のみ、「食べられるだけ」のみを選択出来ることもあるかもしれない。
もちろんそれは、自然の摂理に則った選択ではあるんだけど、それを自分で選ぶのならばともかく、身内とは言え他人が選ぶことに問題は無いのか？という観点があるからである。


ともあれ、こんな限られた選択肢の中で、あなたは選べるだろうか？

また、選んだ後後悔しないだろうか？

「こんなはずじゃなかった」と。

日本の医療水準で考えた場合、医療保険などの公費負担や患者本人の自己負担の上限を問わなければ、なかなか簡単に死ぬことは出来ないぐらいには延命することが可能な場面は多い。

だけど、それは「無理矢理」引き延ばしていることも少なくなく、
「それって、本当に望んでいたことなんですか？」
って本人家族ともに自問してしまうような展開であることも、また多い。

よくある例だが、「人工呼吸器」をつけてしまったばっかりに、意識の戻らない患者の看護が年単位で続いてしまった、というような問題である。

もはや誰のために、という答えも出ず、ただひたすらに人工呼吸器で「生かされる」だけの人生。
家族の金銭的な負担も非常に重くなることが多い。
ましてや、それが本人家族ともに希望していなかった結末であるならば・・・

それは回避すべきことではないですか？
こういった不幸を招き寄せないために、あらかじめ自分自身の終末期の方向性を決めておかないと後悔しますよ。

厚労省はこういう風に提案したいらしい。

このテーマを考えるとき、自分個人としては、その時の立場によって大きく２つに分けて考えるべきだと思っている。

つまり、「当事者として関わるとき」と「医療従事者や介護関係者として関わるとき」の2つである。

医療従事者や介護関係者・・・いわゆる仕事でこの問題に関わる場合、当事者である本人家族には、この「終末期の方針」を決めてもらわないと困る場面がとても多い。

医療・介護の関係者にとって、ACPとは、狭義で「人生の最終段階の医療・介護の方向性について」と考えている人もいる。
それはそれで間違いではない。

つまり、「積極的な延命治療を希望しますか？」「口からの栄養摂取が困難になった際、経管栄養を希望しますか？」「容体が急変した際、自宅での看取りを希望しますか？病院への救急搬送を希望しますか？」といった具合である。

これは、特に医者にとって、本人かそれに近しい親族の誰かによって決めてもらわないと、医者の独断で決めることが難しい問題だからである。

なぜって？


どっちでも選べるから。


そう、医者はどっちでも選ぶことが出来るのである。だけど、その後のその患者さんの人生には責任の取りようが無い。
よって、医者の独断で選ぶことはほとんど無く、一般的には本人家族に「決めてもらう」ことが多い。
もちろんそれぞれの選択肢のメリットデメリットを説明した上で。


で、最近ではそのスタンスにも問題を提起しているのが、ACPにおける医療従事者側にとっての課題。

曰く、「患者家族に決めさせればいいのか！？医者として、医療従事者として、職務上関わる人間として、その意思決定には専門職としての見識を伝えたうえで、合意形成するものではないのか！」という考え方。


まぁ確かに理想論ではあるが、実際に個別ケースでここまで関われるかどうか・・・なかなか難しい問題である。

だけど、例えば認知症による意思決定困難な患者さんが居たとして、「この人は認知症だから、自分で自分の方針は決めることが出来ず、全て家族に委ねる」という画一的な結論は早すぎるかもしれない。

その人に関わるチームの一員として出来ることを模索するのが、医療従事者側のやるべきことのひとつであるだろう。

さらに、こういった本人家族と医療従事者との終末期医療における方向性の合意形成は、その後生活場所や段階を移しながらも継承されていかなければならないのに、いつの間にか記録が無くなっていて、数年後に別の関係者から同じような質問を繰り返されることも大きな課題である。


質問を繰り返すことは、むしろ必要だろう。
なぜならこういったデリケートな方針は、ちょっとした考え方の変化やタイミングで、180度向きを変えることもよくあるため、過去の合意形成をもって未来永劫その人の方針を決定づけるものではないからである。


しかし、過去の結論を踏まえるか踏まえないか・・・は当事者・関係者ともに理解しておく必要がある、と考えている。

そして、「当事者として関わるとき」・・・つまり自分が患者本人であったり、あるいは患者の意思を代弁する近しい親族であった場合には、事態は一層深刻になる。

この問題を考えるとき、いつも思い出す場面があるんだが、実はテレビ番組である。
福岡のローカル番組で「ゴリパラ見聞録」というのがあり、昨年暮れの放送で「自分クイズ」というのをやった回があった。

「自分の血液型」「自分の星座」「自分の足のサイズ」「自分の好きな食べ物」「自分の好きなアーティスト」の5つだったかな？
それを全て答えることが出来そうな人に電話して答えてもらう、というゲーム。

どう？

答えてくれそうな人、いる？

または、自分の大事な人やすごく近しい人のその5つの質問に、自信をもって答えること出来る？


自分はどちらも無さそう。残念ながら。

自分のことは知ってもらってないだろうし、相手のことは知らない。

だって、話していないし、聞いていないから。
そんなこと大した問題じゃないし、知らなくても生活できてるし、普段のコミュニケーションで必要だとは思わないから。

ACPの問題も、多分同じことではないだろうか？

急に近しい人の終末期の選択肢を選ばざるを得ない場面に直面した時・・・相手が望むであろう最善の選択肢を、あなたは選べるだろうか？

または、自分自身の治療方針について、あなた自身は意思を表明することが出来なくなってしまった場合、ご親族があなたの思いをどこまで代弁出来るだろうか？


どうだろう？
ほとんど答えられないのではないのだろうか？


なぜか？

知らないから。

要は「興味無い」んだよね。もしくは「考えたくない」か。

おそらくこういったテーマって、無意識に「縁起でもないこと」として敬遠しているんだと思う。だけど、いざそういったことを考える必要性が高くなってきたときには、お互いに話合える状況じゃ無くなっていることって結構多いのも事実。


そうならないように、たまにでいいので、お互いのそういった考え方、価値観、大事にしたい思いといったことを共有しておくべきでは？

これが「当事者」に送るACPの一番の問題提起である。

とにかくハッキリしていることは、今までのように病院で死ねる人は多くないってこと。

自宅や介護施設なんかで最期を迎えようという場合、場面場面で判断を求めらる頻度は間違いなく増える。


その度に迷うし揺れる。

それを解決出来ないにしても、明らかな方向性の指針として、親族全員で共有できるようなものがあれば、こんなに心強いことは無い。

そういったものを普段から備えておきませんか？

厚労省はそう言いたいらしい。

まぁ厚労省の思惑は別にあるとしても、その考え方自体にはおおいに賛成する。別に年の老若に関わらず、たまにはそういったことを話題にしてみるべきだと思う。

「縁起でもないこと」と忌避していたら、将来大きく後悔するかもしれない。

ちなみに自分の場合は・・・いろいろ皆で悩んで選択したなら、それが家族の総意というなら、基本的に何でも受け入れるはずであるが、少しでも心の負担は軽くしてあげたい。

だから、「自分が望むことは、自分の大切な人の負担にならないことだ」という気持ちを伝える機会を増やしていきたいと思っている。